Día de las enfermedades raras

De canalsolidario.org nos hacemos eco de que el 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras: Síndrome de Tourette, Lupus, Síndrome de Reiter… Hay registradas hasta 7000 enfermedades raras. Enfermedades generalmente desconocidas para el conjunto de la sociedad pero que, todas juntas, afectan a un total de 3 millones de personas en España.

Hoy, las asociaciones de enfermedades raras de todo el mundo (la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) en España) celebran el Día Mundial de estas enfermedades organizando actividades con el objetivo de  reivindicar la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes y concienciar a la sociedad y pedir que se avance en el tratamiento de su enfermedad.

Los Goya no se olvidan de los pacientes

En Un Dios que Ya No Ampara se narra la historia de Miguel, un padre que camina desde Zaragoza hasta la cima del Moncayo en busca de respuestas a la discapacidad de su hijo Daniel, el Síndrome de Angelman.